Colaboramos en la investigación de tratamientos desarrollados en otros países, facilitando la participación activa de pacientes argentinos. Asimismo promovemos la investigación local.
La Fundación Esteban Bullrich realizó el Concurso InnovELA, el
primer concurso nacional de innovación para la ELA. Al mismo se
presentaron más de 60 proyectos de todo el país, reunidos con el
objetivo de desarrollar soluciones que mejoren la calidad de
vida de las personas que viven con ELA y sus familias. Un jurado
de especialistas y mentores definió a los seis proyectos
ganadores que recibirán apoyo económico cada uno y
acompañamiento técnico durante 2026. Los seleccionados fueron:
Capacitación integral para cuidadores de ELA del Hospital
Posadas (El Palomar), ELA-ComLab de la Universidad Nacional de
Río Negro (Bariloche), ELA en RED del Equipo de Resiliencia
Respiratoria (CABA, Córdoba y Rosario), ComuníquELA del INAREPS
(Mar del Plata), NEXO del Hospital Fernández (CABA) y FluidMind
de Cboard (Córdoba). Cada uno de estos proyectos fue reconocido
por su aporte innovador y su potencial para transformar la
atención, la comunicación y el acompañamiento de las personas
con ELA. Con esta primera edición, InnovELA se consolida como un
espacio que impulsa el trabajo colaborativo entre instituciones
de salud, universidades, organizaciones y emprendedores
comprometidos con generar impacto real en la comunidad. Para ver
los videos de los proyectos haga click
aquí.
Desde la Fundación Esteban Bullrich, llevamos a cabo un informe integral para analizar la situación actual de la ELA en América Latina. Este informe examina el lugar que ocupa la ELA en la agenda pública de 18 países de América Latina y parte del Caribe, entre ellos: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela. Este análisis proporciona una visión detallada de la realidad de la ELA en la región, con el objetivo de informar y concientizar sobre los desafíos y las oportunidades para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad.
Ver informe completo
El Concurso de Investigación Social sobre la ELA nació con el fin de conocer de forma abarcativa la realidad del universo de pacientes con ELA y determinar las necesidades fundamentales que implica el padecimiento de esta enfermedad. 10 instituciones trabajaron sobre las siguientes áreas; Familia y hogar, Cobertura de Salud, Tipo de ELA, Organización y Cuidado de Pacientes, Situación Laboral y Psicológica y Material del Entorno Afectivo y familiar. Esta iniciativa busca arrojar luz sobre aspectos cruciales para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan la ELA y sus familias.
Conocé los proyectos
Este proyecto tuvo como objetivo conocer algunos indicadores de
riesgo de Síndrome Metabólico en la población portadora de ELA.
Se realizó un relevamiento sobre 47 pacientes con ELA sobre la
presencia de tres o más de las siguientes alteraciones
metabólicas: obesidad de distribución central, disminución del
colesterol HDL, aumento de los triglicéridos, aumento de la
presión arterial y la hiperglucemia.
La identificación oportuna permite una conducta terapéutica
preventiva para disminuir complicaciones metabólicas en
pacientes con ELA.